Er zijn op dit moment 2 initiatieven om de gevolgen van de pandemie voor onze patiënten in kaart te brengen. Deze initiatieven zijn complementair aan elkaar en op elkaar afgestemd.

Renine

In de kwaliteitsregistratie Renine is de mogelijkheid gecreëerd om COVID-19 te registreren bij dialysepatiënten.

Het doel is dat we op deze wijze de incidentie en het lange termijn beloop van de infectie bij dialysepatiënten in kaart kunnen brengen.

Er worden 5 items gevraagd als een patiënt COVID-19 heeft:

• • COVID-19: registreren datum van de start van de ziekte
  • Aanvullend:
    
    1. Is de patiënt positief getest
    2. Wel of geen ziekenhuisopname
    3. Wel of geen IC opname
    4. Wel of niet overleden

Deze gegevens kunnen ook achteraf ingevoerd worden. Als patiënten geen COVID-19 hebben dan hoeft u niets in te voeren.

ERA-EDTA

Op 31 maart 2020 is er via de ERA-EDTA een Europese registratie voor dialyse- en niertransplantatie patiënten gestart [zie mail]. De coördinatie vindt vanuit Nederland plaats. U kunt zich aanmelden via een mail aan COVID.19.KRT@umcg.nl

Het doel van deze registratie is breder: het in kaart brengen van prognostische factoren voor het beloop en de uitkomst van COVID-19 bij dialyse- en niertransplantatiepatiënten.

Voor dit doel is een dataset met meer specifieke vragen ontwikkeld. Door een Europese aanpak kunnen we mogelijk al tijdens de pandemie data analyseren die kunnen helpen bij de behandeling van onze patiënten. We denken hierbij bijvoorbeeld aan factoren voor triage en invloed van medicatiegebruik.

Op termijn is de intentie om de data die in de Europese registratie zijn opgenomen ook over te nemen in Renine en NOTR om zo een volledige COVID-19 registratie voor dialyse en niertransplantatie te maken. De betrokken registraties voldoen aan de privacyregels in Nederland.

Wij verzoeken de leden om mee te werken. Het coördinatieteam nefrologie realiseert zich terdege dat in deze extreme omstandigheden veel van de NFN leden wordt gevraagd. Het belang van registratie is echter groot voor de aanpak van de COVID-19 pandemie. Het advies is om per centrum een nefroloog als coördinator aan te stellen.

Coördinatieteam COVID-19 nefrologie, 2 april 2020